Noch bevor unser erstes Kind auf die Welt kam, war klar, dass wir an der Freder1k-Studie teilnehmen würden, wenn’s soweit ist. Und es war soweit: Im Sommer 2021 kam unser erster Sohn zur Welt und noch vor der Geburt setzte ich mich mit dem Helmholtz Zentrum in München in Verbindung.
Was ist überhaupt die Freder1k-Studie?
Freder1k ist eine Studie, ein Screening für Neugeborene, wobei geschaut wird ob die Risikogene für einen Typ 1 Diabetes oder ein Neugebornenen Diabetes vorliegt. Ist das Ergebnis positiv, so kann man an einer Folgestudie teilnehmen, mit dem Ansatz den Ausbruch von Typ 1 Diabetes zu verhindern.
Ablauf der Screenings
Noch in meiner Schwangerschaft habe ich den Kontakt zum Helmholtz Zentrum München hergestellt. Ich habe mitgeteilt, dass wir gerne an der Freder1k-Studie teilnehmen möchten und unsere Daten übermittelt. Anschließend bekam ich einen Rückruf für ein ärztliches Aufklärungsgespräch und die Unterlagen, inklusive Filterkarte und Einverständniserklärung wurde uns zugesandt. Das Screening ist natürlich freiwillig und kostenlos.
Bayern
Institut für Diabetesforschung
Helmholtz Zentrum München
Ingolstädter Landstraße 1
D-85764 Neuherberg
Tel.: 0800 - 000 00 18 (kostenfrei)
E-post: contact@gppad.org
Niedersachsen
Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche
Janusz - Korczak - Allee 12
30173 Hannover
Tel.: 0800 - 37 33 37 15 (kostenfrei)
E-Mail: freder1k@hka.de
Dresden
Research Center for Regenerative Therapies Dresden (CRTD)
Technische Universität
Fetscherstraße 105
01307 Dresden
Tel.: 0800 - 724 5148 (kostenfrei)
E-Mail: diabetesstudie.crtd@tu-dresden.de
BLUTABNAHME FÜR DIE FREDER1K-STUDIE
Die Blutabnahme sollte in den ersten 7 Lebenstagen gemacht werden. Durch ein paar Tropfen aus der Ferse oder dem Nabelschnurblut, werden die zwei Kreise auf der Filterkarte durchnässt. Anschließend sollte die Filterkarte trocknen und kommt mit der Einverständniserklärung zurück in den Briefumschlag.
BEI UNSEREM GROSSEN SOHN HABE ICH DIE BLUTABNAHME SELBST GEMACHT
und ehrlich gesagt, war das auch überhaupt kein Problem. Ich habe die Ferse desinfiziert, trocknen lassen und dann mit einer neuen Nadel in meiner Stechhilfe aus der Ferse etwas Kapillarblut entnommen. Er hat dabei noch nicht mal geweint. Also war’s im Endeffekt wirklich einfach, nur zu wenig. Meine Hebamme unterbrach mich nämlich und meinte, das dass Blut auf der Filterkarte ausreichen würde. Sie meinte, dass sie das schon unzählige Male gemacht hat, weil die Eltern sich sowas nur selten zutrauen und natürlich habe ich ihr und ihrer jahrelanger Erfahrung in dem Moment vertraut. Zu unserem Nachteil. Wir bekamen kurze Zeit später einen Brief mit der Info, dass die Blutmenge nicht ausgereicht hat zur Bestimmung.
Die Filterkarte sollte also richtig gut durchnässt werden und am besten etwas über den Kreis hinaus.
Die zweite Blutabnahme für unserem Großen haben wir dann von unserer Kinderärztin machen lassen und das Ergebnis: positiv. Leider hat er das erhöhte Risiko für Typ 1 Diabetes mit in die Babyschuhe gelegt bekommen und ihr könnt euch nicht vorstellen, wie traurig und verärgert ich war. Einerseits weil er’s hat, andererseits weil die verspätete Blutabnahme jede weitere Teilnahme an einer Folgestudie ausschloss. Ich bin ehrlich, nur für die Info, ob oder ob nicht, hätte ich das Screening nicht gebraucht. Ohne die Chance etwas zu bewirken…
BEI UNSEREM ZWEITEN SOHN HABEN WIR ES DIREKT IM KRANKENHAUS MACHEN LASSEN
ich habe wieder alles vorbereitet und diesmal die Filterkarte mit zur Entbindung ins Krankenhaus genommen. Dort habe ich nach der Geburt die Kinderärztin gefragt, ob man mir die Filterkarte mit füllen kann, wenn sowieso die anderen Newborn Screenings gemacht werden und es war überhaupt kein Problem. Keinen ganzen Tag später hatte ich die gefüllte Filterkarte zurück, ließ sie trocknen und schickte sie zurück.
Ergebnis
Ich weiß nicht warum, aber so wie auch bei meinem großen Sohn, hatte ich es irgendwie im Gefühl, das dass Ergebnis positiv ausfällt und tatsächlich war es auch bei dem Kleinen so.
Der zweite Anruf kam, die selbe Info wie anderthalb Jahre zuvor. Positiv. Doch mit dem wesentlichen Unterschied, dass wir jetzt an der Folgestudie, der Sint1a-Studie teilnehmen können.
DIE EMOTIONALE BELASTUNG
Ich kann jedes Elternteil verstehen, wenn die Info einfach zu viel ist. Ich würde auch niemanden einen Vorwurf machen, der sich dagegen entscheidet. Das eigene Wohlbefinden steht an erster Stelle und wenn einen das Wissen um dieses Risiko einfach zu sehr belastet, dann sollte man das Screening natürlich nicht machen lassen.
Was ich mir jedoch wünschen würde ist, dass man als Elternteil mit Typ 1 Diabetes wenigstens von der Existenz der Freder1k-Studie weiß. Das ist übrigens auch der Grund, warum ich davon berichte. Es waren auf Instagram zu viele Nachrichten von Eltern, die einfach keine Info darüber hatten und bei älteren Kindern ist es natürlich zu spät bzw. bleibt dann nur noch die Fr1da-Studie.
Für mich ändert das erhöhte Risiko nichts
Der Grund warum wir an der Freder1k-Studie teilgenommen haben ist ganz einfach: Für uns ändert sich nichts. Ob meine Jungs nun Typ 1 Diabetes bekommen oder nicht bekommen kann ich nicht beeinflussen und die Tatsache ist einfach so frustrierend, dass der Wunsch in einer Welt ohne Typ 1 Diabetes zu leben, jede emotionale Belastung für mich überwiegt.
Aktuell sind wir hilflos. Wir können absolut nichts gegen eine Typ 1 Manifestation machen – aber was wäre wenn man den Ausbruch verhindern könnte? #aworldwithout1 – wenn wir das erreichen wollen, müssen wir die Wissenschaft unterstützen. Klar, ich hab‘ davon nichts, aber es geht auch nicht um mich. Es geht um unsere Kinder, Enkelkinder… darum in einer Welt ohne Typ 1 Diabetes zu leben und es gibt tatsächlich Menschen, die daran forschen und vielleicht wird es in ein paar Jahrzehnten möglich. Wer weiß.
Ich weiß, dass wir alles was wir können dazu beigetragen haben und deswegen macht mir das Wissen um das Risiko auch einfach nichts aus. Ich meine, dass allgemeine Risiko eines Kindes wo ein Elternteil Typ 1 hat, liegt bei 4-11% (laut meinem Weiterbildung zur Diabetesberaterin DDG, 2019). Wenn das Freder1k Screening unauffällig ist liegt man im unteren Bereich dieser Prozentzahl, bei einem positiven Ergebnis im Oberen. Nur 10 von 100 Kindern, die ein erhöhtes Risiko haben entwickeln bis zu ihrem 6. Lebensjahr einen Typ 1 Diabetes. Die Chance, dass unsere Jungs davor also verschont bleiben ist viel größer – und wenn sie es doch bekommen, passiert es sowieso. Denn noch können wir den Ausbruch nicht verhindern.
