Wie angekündigt, schreibt Patricia hier für euch ihre Erfahrungen von dem Selbstversuch, eine Woche als Typ 1 Diabetikerin zu leben. Alle Kursteilnehmerinnen (außer die, die Diabetes haben) sollen diese Hausaufgabe machen, mit dem Ziel zu verstehen, welcher Aufwand die Diabetestherapie eigentlich erfordert. Die Sensibilisierung fördert das Verständnis und das Vertrauen in einem Beratungsgespräch. Immerhin wünscht sich jeder Betroffene eine Diabetesberaterin, die versteht wovon sie spricht – und deswegen freu‘ ich mich, dass Wort nun abzugeben.
Hallo ihr Lieben,
mein Name ist Patricia. Ich bin 27 Jahre alt und lebe mit meinem Freund zusammen in Bad Mergentheim. Seit nun etwas mehr als 4 Jahren arbeite ich in der Diabetesberatung. Ich schule Menschen mit Diabetes (egal welcher Typ, welches Alter oder welche Therapieform) und ich liebe meinen Job. Es ist schön mit so vielen verschiedenen Menschen zu arbeiten. Für mich war es immer wichtig einen Beruf auszuüben, mit dem ich anderen Menschen helfen kann. Ich glaube in der Diabetesberatung bin ich daher genau richtig.
Selbstversuch: Eine Woche mit Typ 1 Diabetes
Gemeinsam mit Saskia und 22 weiteren lieben Mädels mache ich die Weiterbildung zur Diabetesberaterin DDG. Seit der Anmeldung für diesen Kurs freue ich mich wie wahnsinnig auf die neuen Erfahrungen. Eine dieser Erfahrungen habe ich nun am eigenen Leib erleben können. Wie Ihr bestimmt schon gelesen habt, haben wir Kursteilnehmer eine kleine Hausaufgabe bekommen.
Eine Woche leben, wie ein Mensch mit Typ 1 Diabetes
Das bedeutet, alle Teilnehmerinnen meines Kurses, die selbst keinen Diabetes haben, sollen sich eine Woche intensiv mit dem KE/BE-Schätzen, Insulindosierungen, Blutzucker messen und spritzen auseinander setzten. Aber wie euch bestimmt klar ist, gehört viel mehr dazu als nur eine Messung und eine Injektion pro Tag.
Ziel ist es, sich als Berater besser in die Situation seiner Patienten hinzuversetzen. Ich finde diese Aufgabe wirklich wichtig und sehr aufschlussreich. Ich schule meine Patienten täglich wie sie ihren Alltag mit dem Diabetes meistern können. Von dieser einen Woche Leben mit Diabetes erhoffe ich mir meine Patienten besser zu verstehen, was es bedeutet 24/7 sich Gedanken um seinen Blutzucker machen zu müssen und nebenbei noch einen Job zu haben, mit Freunden Zeit zu verbringen zu können und all das ohne sich eingeschränkt zu fühlen. In den Schulungen und in der Theorie ist schließlich vieles einfachgesagt, aber wie wird es wohl sein, die eigenen Empfehlungen im Alltag umzusetzen?
Für meine Woche mit Diabetes habe ich mich bewusst für eine intensivierte konventionelle Therapie (ICT) mit Basalinsulin und Mahlzeiteninsulin nach KE-Faktoren entscheiden. Ich werde mir kein echtes Insulin spritzen. Wir dürfen seit einiger Zeit weder Pens noch Pumpen mit Kochsalzlösungen befüllen, also werde ich zwar eine Injektion durchführen und auch Einheiten einstellen und abgeben, aber in meinem Fall nur Luft und keine Flüssigkeit.
Eine ICT war mir sehr wichtig, da ich bereits vor 1-2 Jahren schon einmal eine Woche mit Pumpe gelebt habe. Ich will nun die Therapie ausprobieren, die mir vermutlich mit am schwersten fällt. Das heißt auch ohne Sensor zu arbeiten. Da es im heutigen Zeitalter nette Helferlein wie CGM oder FGM Systeme gibt, wurden wir dazu ermutigt und aufgefordert, es die Woche doch relativ altmodisch anzugehen. Soll heißen, wir sollen bitte blutig messen. Nachdem ich alles zusammen hatte (Pens, Kanülen, Messgerät, Stechhilfe, Lanzetten) konnte es losgehen.
meine Therapie
Bei den Kanülen habe ich mich für 4mm und 6mm entschieden. Die 4er für die Injektionen des Basalinsulins in den Oberschenkel und die 6er für meine Bolusabgaben.
Basal morgens: 8 Einheiten
Basal abends: 5 Einheiten
Morgens KE-Faktor: 1
Mittags KE-Faktor: 0,5
Abends KE-Faktor: 0,75
Korrekturregel = 1 Einheit Insulin senkt um 40mg/dl
Zielbereich = 80-100mg/dl
Die Einstellung und Einheitengrößen habe ich mir selbst gegeben. Ich werde mich wahrscheinlich nicht korrigieren müssen, aber eine Korrekturregel gehört zu einer Einstellung dazu, also habe ich auch eine.
Tag 1: Montag 07. Oktober 2019
Tag eins fing recht gewissenhaft an. Ich habe mich sofort nach dem Aufstehen gemessen und meinen Pen für die basale Injektion vorbereitet. Ich schule meinen Patienten, dass sie ihr Basalinsulin möglichst in den Oberschenkel spritzen, da der Bauchraum schon für die ganzen Bolusabgaben hergenommen wird. Also her mit der 4mm Kanüle, kleine Hautfalte am rechten Oberschenkel und… autsch! Das tat weh. Ich würde jetzt nicht behaupten, ich hätte zu wenig Unterhautfettgewebe am Bein, aber scheinbar habe ich eine wirklich miserable Stelle zum Spritzen erwischt.
Na das kann ja was werden…
Mein erster Gedanke war nur: „Da spritze ich nicht mehr hin! Und so ein Mist, ich habe noch das Frühstück vor mir und muss gleich nochmal spritzen.“ Ich hatte ja eben schon nur eine 4mm Kanüle verwendet. Zum Essen wollte ich es eigentlich mit den 6mm Kanülen aufnehmen. Wie würde ich mir schließlich selbst raten? – Immer schön die Stellen rotieren, keine Lieblingsstellen entwickeln, die können sich zu schlimmen Verhärtungen ausbilden und das Insulin würde schlechter wirken. Also: Augen zu und durch.
Nachdem ich mir meine Cornflakes mit Milch abgewogen und berechnet hatte, nahm ich meinen Mut zusammen und fand eine ganz gute Stelle. Ich habe nicht mal den Einstich gespürt. Über den Tag hinweg bin ich ganz gut zurechtgekommen. Mittags vor dem Essen gemessen, KE-geschätzt und wieder gespritzt. Den kleinen Bolus und das Schätzen der Kohlenhydrate konnte ich auf der Arbeit mit meinen Kolleginnen diskutieren und es wurd ein kleiner Wettbewerb daraus. Insgesamt lief es ganz gut.
Eine Macke schlich sich jedoch ab Tag 1 ein. Ich reduzierte massiv meine Nascherei während der Arbeit. Bereits nach nicht mal 10 Stunden leben wie ein Mensch mit Typ 1, erklärte ich meiner Kollegin am Nachmittag, ich könne jetzt keine Gummibärchen naschen, da ich sonst spritzen müsse.
Ich bin nach wie vor über mich selbst erstaunt. Es macht mich nachdenklich, wie leicht es doch immer gesagt ist, dass Menschen mit einem Typ 1 Diabetes in ihrer Ernährung eigentlich nicht eingeschränkt sind, wenn ich schon nach weniger als 10 Stunden mein Essverhalten anpasse und ändere…
Tag 2: Dienstag 08. Oktober 2019
Bisher läuft es ganz gut. Allerdings war ich heute Morgen spät dran, sodass mein Frühstück ausfallen musste und ich gerade noch an mein basales Insulin gedacht habe. So ging der Tag erstmal ins Land. Zwischenzeitlich fragte ich mich, ob ich zu selten messe… immerhin habe ich nichts gegessen und auch keinen Bolus gegeben. Also würde man ja davon ausgehen, dass alles passt. Auch Sport war nicht dabei, so entschied ich mich dafür, dass es ausreichen muss vor der nächsten Mahlzeit zu messen. Noch vor der Mittagspause überkam mich dann ein Heißhunger, weil ich mein Frühstück ausgelassen habe. Immerhin schaffte ich es noch vor dem ersten Bissen in einen Berliner, Schokoriegel und Croissaint, meinen Blutzucker zu messen und zu spritzen.
Ich habe mich wirklich geärgert und war frustriert, da ich doch alles so gemacht habe wie ich es auch immer erkläre. Eine relativ kurze und dünne Kanüle, eine Hautfalte, ein paar Sekunden gewartet, Nadel raus und das Blut strömte aus der Einstichstelle. Was mich wunderte, dass es nicht mal beim Spritzten weh tat, sondern erst als ich die Kanüle zog. Innerhalb weniger Minuten konnte man dabei zusehen wie sich ein schöner blauer Fleck ansammelte… Klasse…
Meine wirkliche Herausforderung war allerdings das Abendessen im Burgerrestaurant. Den ganzen Tag habe ich mich schon auf den Hamburger gefreut. Ein Burger mit Kartoffelpuffer zusätzlich. Das Schätzen viel mir wirklich schwer. Als Getränk habe ich mir eine Cola Light bestellt. Das mache ich sonst nie. Meine Freundin, die mit mir zusammen essen war, schaute mich auch erstaunt an. Für mich würde es jedoch bedeuten, dass ich mehr Einheiten abgeben müsste und in der Theorie wäre mein Blutzucker ja viel zu rasant nach oben geschossen. Also bin ich für meinen Burger von 6 – 7 KE ausgegangen und habe am Tisch gemessen und auch gespritzt. Im ersten Moment ein merkwürdiges Gefühl, aber es hat scheinbar niemand wahrgenommen und so war es auch nicht mehr gar so unangenehm.
Nach meinem blauen Fleck am Mittag, schwingt allerdings nun eine kleine Sorge mit. Nämlich, dass bald mein ganzer Bauch blau sein könnte. Ich hatte mehr Hemmungen die Nadel in den Körper zu bringen als vorher, aus Angst wieder eine Ader zu treffen. Ich kann gut nachvollziehen, warum sich Menschen immer wieder die gleichen Stellen für Injektionen oder Katheter aussuchen. Keiner kommt freiwillig auf die Idee, dorthin zu gehen wo es weh tut oder man schlechte Erfahrungen gemacht hat. Hierzu an alle da draußen die fleißig ihre Katheter- und Spritzstelle rotieren und auch an die Stellen gehen die bereits sehr unangenehm waren meinen größten Respekt an euch.
Highlights aus dem Selbstversuch
Ich erspare euch jetzt jeden Tag einzeln im Detail zu beschreiben. Hier nur ein paar Highlights.
Das Thema der genauen KE- und Insulinberechnung. Ich habe mir selbst relativ kleine KE-Faktoren ausgesucht und musste feststellen, dass ich mit meinem Pen (der nur 1er Schritte macht) häufig an Grenzen gestoßen bin. In der Klinik versuchen wir immer die Patienten möglichst auf das genaue Ausrechnen zu trimmen. Aber ich selbst habe irgendwann nur noch grob im Kopf überschlagen und aus meinem Faktor vom Abend (0,75) wurde relativ häufig ein 1:1 spritzen. Es lief viel nach Gefühl und π mal Daumen. Ich konnte schließlich keine 0,5 Einheiten abgeben.
In einer großen Teambesprechung, zu der jeder was zu essen mitbrachte, fragten mich meine Kolleginnen: „Und wie viel hast du geschätzt? Bist du dir sicher? Was du hast alles auf einmal abgegeben?“ Zur Auflösung: Ich hatte mir für 10 KE Insulin gegeben. Keiner hat es mitbekommen, da die meisten in Gesprächen vertieft oder noch nicht im Raum waren. Und ja, ich habe mich ordentlich verschätzt. Ich musste nochmal nach spritzen. Zu dem Thema, alles auf einmal: Es war nichts sonderlich Fettiges dabei. Ich bin recht schnell beim Essen und habe daher alles sofort abgegeben. Ich empfand es ziemlich komisch, auf einmal so viele Fragen zu meinem Essen und meiner Einschätzung zu hören. Die Vorstellung jeden Tag von der Familie, Freunden und Angehörigen gefragt zu werden, was genau man da macht ist wirklich anstrengend.
Auf der Geburtstagsfeier von dem Vater meines Freundes, bin ich tatsächlich zum Messen und Spritzen in einen anderen Raum gegangen, weil ich keine Lust hatte 10 Mal das gleiche zu erklären. Meine Eltern haben mich schon recht schräg angeschaut, als ich zu Hause Pen und Messgerät ausgepackt hatte. Mein Stiefvater kann solche Versuche und Test nicht nachvollziehen und war sehr schockiert wie man sich freiwillig spritzen kann.
Wirklich bemerkenswert, war die Unterstützung von meinem Freund. Er war zwar unter der Woche nicht in Bad Mergentheim, sodass er nur das Wochenende mitbekommen hat, aber er hat mich wirklich immer wieder erinnert und motiviert.
Mein allgemeines Fazit aus dem Selbstversuch mit Typ 1 Diabetes
Vieles ist in der Theorie einfacher gesagt, als getan. Aber ich möchte allen Menschen mit Diabetes, die sich jeden Tag bemühen ihr Bestes zu geben, immer wieder Rückschläge erleben und dennoch weitermachen, meinen größten Respekt aussprechen.
Macht weiter so!
Die Woche hat mir einiges gezeigt:
Erstens, ich musste mich wahnsinnig zusammenreißen, dass ich nichts vergesse oder liegen lasse. Mein Kurs kennt mich aus den ersten 2 Wochen. Ich habe ständig meinen Schlüssel gesucht oder irgendwas anderes verlegt. Und tatsächlich ist es mir an Tag vier passiert: Ich habe mein komplettes Mäppchen mit meinen Pens und Messgerät zu Hause vergessen. Meine Kolleginnen meinten schon: jetzt würde ich entgleisen. Das schlechte Gewissen hat sich sofort bemerkbar gemacht.
Zweitens, ein Leben mit Diabetes ist unglaublich, wie man in jeder Situation an mögliche Konsequenzen seines Handelns erinnert wird. Wie bereits eine unserer Kursteilnehmerinnen feststellen musste: Spontaneität fällt etwas geringer aus als man es gewohnt ist.
Drittens, man lernt sich selbst neu kennen. Ich hätte niemals von mir gedacht, dass mich eine Spritze dazu bringt mein Essverhalten zu ändern. In den Schulungen geht es einem so leicht über die Lippen: „Es gibt keine Diabetesdiät. Jeder Mensch mit einem Typ 1 Diabetes, darf essen, wann und was er/sie will. Sie müssen sich lediglich den Zwischenfaktor errechnen und für das gegessene eine kleine Menge Insulin abgeben.“ Im Jugend- und Kinderkurs ermutigen wir unsere Kids dazu, alle Naschereien anzugeben. Sie dürfen naschen, sollen es uns nur sagen und wir berechnen das Insulin gemeinsam, damit sie es sich spritzen können. Aber genau an diesem Spritzen hat es bei mir gehackt. Es ging mir weder darum, dass ich nicht naschen wollte, sollte oder nicht durfte, sondern lediglich um die Injektion. Und ich kann mir gut vorstellen nicht allein damit zu sein.
Im Vergleich zu meiner Woche mit Pumpe und CGM/FGM muss ich folgendes festhalten: Für mich war die Woche mit Pumpe deutlich angenehmer als die mit den Pens. Es kostete mich jeden Tag Überwindung mich mehrmals zu stechen, während alle 2 bis 3 Tage ein Katheterwechsel (egal ob Stahl-, Teflon- oder schräge Teflonkatheter) kaum ein Problem waren. Auch fühlte ich mich mit einer Pumpe freier auch wenn sie 24 Stunden an mit dran hing. Klar muss man auch hier an alles denken, aber einen Knopf zu drücken fiel mir so viel leichter als den Pen anzusetzen.
Und ich kann alle Menschen mit Diabetes verstehen, die auf ihre Sensoren nicht verzichten wollen. Blutzuckermessungen gehen wirklich auf die Finger! Mir fehlten oft Werte zwischendurch, die ich blutig aber nicht messen wollte oder aufgrund der Arbeit keine Zeit dazu war. Auch ist es mit CGM oder FGM sehr interessant die Nachtverläufe sichtbar zu machen.
Ich bin sehr gespannt auf das was die Zukunft bringt.
5 Kommentare
Sehr schöner Bericht Patricia. Ich weiss noch zu gut wie es mir zur Zeit mit IGDM ging. Und ja…jede Injektion wenn sie einmal weg getan hat, kostet dann Überwindung. Dirsesmal habe ich mich für den Selbstversuch für eine Pumpe entschieden. War echt angenehmer. Aber die Pumpe selber mit mir rum zu schleppen hat mich ziemlich angenervt. Habe mir nun drei Omnipods zur Probe bestellt. Bin mal gespannt wie ich damit zurecht komme. Ist ja kaum größer wie ein CGM
Mich würde interessieren: hast du tatsächlich die vorgeschriebene Menge von Blutzuckermessungen und Tagebucheinträgen am Tag gemacht oder waren es weniger? Und musstest du diese Einträge dann vor jemandem rechtfertigen, das heißt ein Arztgespräch simulieren?
Und wie war das mit dem Traubenzucker-Essen, wenn du dich „verschätzt“ hast? Und wie war das mit dem Korrektur-Spritzen nach einer Mahlzeit? Wurde das auch simuliert?
Und wie war das mit dem Messen in der Nacht? Hast du dir in der Woche mal einen Wecker für nachts um 3 Uhr gestellt, zum Simulieren einer Hypo oder so? Oder mal 20 Minuten mit dem Essen gewartet, während alle anderen schon anfangen?
Ich will deine Erfahrungen nicht kritisieren, denn finde es schön, wenn stoffwechselgesunde Menschen solche Experimente machen. Das Spritzen und Messen ist aber meiner Meinung nach noch nicht das Unangenehmste an der Diabetes Therapie, sondern es sind viele anderen Dinge, die das Leben mit Diabetes so schwer machen. (Von dem Damoklesschwert der Folgeerkrankungen mal ganz abgesehen.)
Es wäre wirklich schön, wenn auch noch weitere Aspekte vom Leben mit Typ1 in das Training von euch mit eingebaut werden könnten, denn sie gehören zur Realität von Betroffenen mit dazu.
Hi Jessica,
Super viele Anregungen und Fragen. Was die Dokumentationen und Messungen über den Tag angeht –> Minimum 5 Messungen habe ich gemacht, oft ein Paar mehr, durch Zwischenmahlzeiten oder weil ich pp-Werte kontrollieren wollte. Dokumentiert habe ich mittels App. Auch Fotos meiner Mahlzeiten sind dort hinterlegt. Zu Hause wurde abgewogen und unterwegs geschätzt. Rechtfertigung bzw. ein Arztgespräch müssen wir nicht machen, aber ich kann dich gut verstehen. Ich habe mich täglich mit meinen Kolleginnen unterhalten und diskutiert, gerade im Hinblick auf das Schätzen. Auch habe ich versucht KEs zu nehmen, wenn ich Lebensmittel überschätzt hatte, „nachgespritzt“ habe ich tatsächlich häufiger.
Die Messungen nachts sind bei mir jedoch etwas unter den Tisch gefallen. Hier habe ich mir keinen Wecker zusätzlich gestellt. Wenn ich nachts allerdings mal wach war, weil ich mal auf die Toilette musste, habe ich auch hier gemessen.
Die Besprechung der Erfahrungen kommen erst im nächsten Block. Hier dürfen vor allem unsere drei Mädels, die selbst einen Diabetes haben uns genau diese kritischen Fragen stellen, wie du es tust. Ich bin sehr gespannt, was hier auch die andern Kursteilnehmerinnen so berichten werden.
Ich kann nur von mir persönlich ausgehen und sagen, dass mir diese Woche wirklich viel gebracht hat. Ich kann vieles besser nachvollziehen und mich besser in einzelne Situationen hineinversetzen.
Danke für dein Kommentar
Alles Liebe,
Patricia
Hey, ich bin Typ 1 Diabetikerin und finde es super, wenn sich andere mal in die Lage versetzen! KEs schätzen und am besten abwiegen, so wie es meist in den Kliniken zu Anfangszeiten gelehrt wird, das Verzichten auf Naschereien, Desserts und Nachschläge beim Essen um sich einen weiteren Piecks zu sparen etc.. seitdem ich meine Insulinpumpe habe fällt es mir leichter, beim Essen flexibler zu sein und meinen Sensor (Dexcom 6) möchte ich auch nicht mehr missen, fühle mich richtig als hätte ich dir Kontrolle über alles verloren wenn er mal ausfällt :D super Bericht, tolle Einblicke in dein Experiment hast du gegeben, toll. Weiter so! So wird man zur empathischen Beraterin, die eben nicht nur alles so leicht dahin sagt, sondern, wenn auch nur zum kleinen Teil, ein bisschen weiß wie man sich fühlt. Viele Grüße Kyra
Hi Kyra,
Vielen Dank für dein Kommentar. Ich kann es nur unterstützen, was du schreibst. Diese Erfahrungen sind Gold wert und man ertappt sich selbst in Situationen (machen lieber lassen, sonst brauche ich eine neue Injektion…) mit denen man nicht gerechnet hat.
Liebe Grüße,
Patricia