Diabetes Typ F

T1D Projekt: Was hat sich verändert?

Ich darf mich nun endlich von meinem imaginären Diabetes Typ 1 verabschieden und ich werde ihn auch nicht wirklich vermissen. Ich weiß, damit bin ich allen echten Typ 1 Diabetikern einen Schritt voraus, aber ihr macht das sowieso viel besser als ich. Mit einer meiner ersten Erkenntnisse war nämlich, dass wenn ich wirklich Diabetes hätte, ich der absolut schlechteste Diabetiker wäre! Aber man merkt auch erst wie stark man überhaupt ist, wenn man wirklich stark sein muss…

Update der zweiten Woche

Dexcom G5

Der Dexcom G5 hat mich jetzt die ganzen zwei Wochen lang begleitet und ohne zusätzliche Fixierung am Oberarm gehalten. Jetzt wo er weg ist, fühlt sich das doch schon komisch irgendwie an. Da fehlt was! Generell ist so ein CGM wirklich ein unglaublicher Fortschritt und im Gegensatz zum ständigen Picksen würde ich mich als Diabetiker auch sofort dafür entscheiden. Dennoch brauch man nicht nur ein CGM für eine bessere Lebensqualität, sondern man muss diese Werte auch verstehen können. Mit einer von Saskias Lieblingssätzen war: „Schatz, du musst das verstehen, sonst kannst du nicht damit arbeiten“. Für mich hieß das also lernen. Allerdings hatte ich auch schon einige Vorkenntnisse, da ich durch die Dexcom Share Funktion Saskias Werte immer sehen kann. Trotzdem ist es aber ziemlich viel Wissen, welches man sich aneignen muss, aber wenn man dann weiß worauf man zu achten hat und welche Fehlerquellen es überhaupt gibt, ist es super hilfreich und erleichternd für den Alltag. Für mich war es sowieso einfacher. Schließlich muss ich ja nicht wirklich mit den Werten arbeiten, aber wenn man muss ist das verdammt harte Arbeit! 

Diabetes auf der Arbeit

Während meines Dienstes habe ich eigentlich ein absolutes Handyverbot. Nur besondere Gründe können dieses Verbot umgehen, wie z.B. Mütter die einfach erreichbar sein müssen, wenn was mit ihrem Kind ist. Aufgrund des Projektes hatte ich nun aber auch mein Handy bei mir und musste während der Zeit auch einige skeptische Blicke einstecken. Umso amüsanter war mein erschrockener Blick, als auf einmal der Alarm “Akut hoch” die ganze Aufmerksamkeit auf mich lenkte. Akute Alarme setzen sich also über die Lautlos-Einstellung hinweg – wieder was dazu gelernt. Letztendlich habe ich aber meinem Teamleiter von dem Projekt erzählt und nachdem er mit der Thematik vertraut war, hatte ich auch seinen Segen. Also durfte ich auch auf der Arbeit meinen Diabetes weiterhin versorgen. Ich meine, wenn ich wirklich Typ 1 hätte, kann ich den auch nicht für die Arbeit abstellen und dann müssen Lösungen und Ausnahmen her.

Das Gefühl in der Öffentlichkeit

Ich bin sowieso ein ziemlich lockerer Mensch und mir ist es egal, was andere Menschen um mich herum denken und erst recht, wenn es um meine Gesundheit geht. Genau so bin ich also auch mit meinem Diabetes umgegangen: offensiv. Ob man den Dexcom nun sieht oder nicht, ist mir sowas von egal. Im Café oder Restaurant das Messgerät rausholen, weil ich kalibrieren muss, kein Problem. Und egal wo, mal eben eine Fettfalte am Bauch greifen und Insulin spritzen, dafür versteck‘ ich mich nicht. Klar, habe ich auch die Blicke in meinem Umgeld wahrgenommen, aber die müssen einfach an einem abprallen. Schließlich hat mich aber nur eine Person auf den Dexcom angesprochen, dabei habe ich auch oft einfach nur fragende Blicke registriert. Ich hab mich aber gefreut endlich mal jemanden meinen Dexcom zu erklären. Meine Freunde und Familie wussten ja von der Aktion und da fiel die Nachfrage etwas geringer aus. Schließlich kennen die das auch alle von Saskia. Aber wenn ich euch etwas mit auf dem Weg geben darf: Geht offensiv mit eurem Diabetes um.

Der gehört dazu und es ist egal, wer da was sieht oder nicht ↓

↑ Rechnen, Rechnen und noch mehr Rechnen

Eine ganz große Belastung für mich, war wie bereits im ersten Beitrag erwähnt, das Berechnen der KE’s vor jeder Mahlzeit. Das rechnen und das spritzen an sich nicht, aber die Zeit die es in Anspruch nimmt. Irgendwann kennt man natürlich die KE’s seiner üblichen Gerichte und Schnuckerein. Aber in den ersten Wochen, oder gar Monaten eines Diabetikerleben, wäre das für mich die absolute Hölle. “Mal eben eine Milchschnitte, och noch eine und so ein Kinderriegel wäre jetzt auch noch cool”. Das geht alles nicht so einfach. Für mich eine riesen Qual. Ich denke, dass ich  sämtliche Nährwertstabellen auswendig lernen würde, einfach um mir diese Zeit zu sparen. Aber das ist ja noch lange nicht alles! Neben den Kohlenhydraten gibt es auch noch die FPE’s (Fett-Protein-Einheiten). Noch mehr rechnen? Noch mehr Zeit die verstreicht bis ich endlich essen darf? Gut, mittlerweile kann ich natürlich die FPE’s berechnen, aber am Anfang musste ich auch das erst mal verstehen.

Formel für die FPE Berechnung

100 kcal auf Fett und Eiweiß ergeben 1 FPE

1g Fett = 9 kcal

1g Eiweiß = 4 kcal

Beispiel: 100g Mozzarella

17g Fett – 17 x 9 kcal = 153 kcal / ca. 1,5 FPE

28g Eiweiß – 28 x 4 kcal = 112 kcal / ca. 1 FPE

Was ich aus dem Projekt mitnehme

In den letzten sieben Jahren konnte ich als Typ F’ler schon einiges über das Diabetesleben lernen und so auch Verständnis für viele Höhen und Tiefen entwickeln. Jetzt nach den zwei Wochen mit meinem eigenen Diabetes, hat sich meine Sicht doch nochmal etwas verändert. Diabetes ist ein Vollzeitjob. Ja man liest das immer wieder, aber verstehen was damit gemeint ist tun das nur echt Typ 1’er. Ich hatte fast von morgens bis abends nur den Diabetes im Kopf und dabei hatte ich noch nicht mal die Konsequenzen wie hohe oder niedrige Werte. Ich würde behaupten als Typ F’ler bekommt man gerade so einen Bruchteil vom wirklichen Diabetesleben mit. Vieles passiert einfach unterbewusst. Vielleicht wird es mein nächstes Projekt mal die Zeit zu stoppen. Die Zeit die man im Alltag für den Diabetes aufbringen muss und dann soll einem Typ 1 Diabetiker noch mal 50 GdB verweigert werden. Wenn ich also eins wirklich mitnehme, dann ist es, dass Diabetes Lebenszeit kostet.

Was bedeutet es ein guter Typ F’ler zu sein?

Ganz am Anfang würde ich die Kommunikation stellen. Erst wenn man offen und ehrlich über alles reden kann, kann es gut werden. Und es muss klar sein, welche Ressource man als Typ F‘ler sein möchte/kann. Ich habe lange überlegt welche Eigenschaften ich in den Focus stellen möchte und habe nun folgendes mal zusammengefasst.

Verständnis – Ganz wichtig. Wir stecken als Typ F‘ler nämlich nicht drin und auch wenn man so tut als ob man Diabetes hätte.. Das Gefühl einer Hypo oder von hohen Werte erleben wir nicht. Deswegen ist es unglaublich wichtig, dafür überhaupt ein Grundverständnis zu haben.

Wissen – Wissen ist Macht. Ja, so auch beim Diabetes. Klar, kann man nicht alles wissen, aber die gängigsten Begriffen und persönlichen ICT oder CSII-Regeln des Typ 1‘ers sollten einem auch nicht fremd sein.

Integration – Erst wenn man sich wirklich in das Diabetesleben integriert, kann man eine Ressource sein. Man wird ein Duo mit und manchmal auch gegen den Diabetes :)

Das ich zwischendurch Kohlenhydrate abwiege oder wir zusammen schätzen, ist schon ganz normal geworden. Auch ist es für mich selbstverständlich, dass ich sie zu den Diabetestreffen begleite und das nicht nur für sie, sondern auch für mich. Genauso habe ich den Insulinbestand und Teststreifenvorrat im Blick, nicht weil ich muss, sondern weil es für mich zur Gewohnheit geworden ist.

Was denkt ihr, welche Eigenschaften einen guten Typ F’ler aus machen?

Würde ich dieses Projekt weiter empfehlen?

Auf jeden Fall. Jeder engagierte Typ F’ler der einfach mal Lust darauf hat sollte es ausprobieren. Ich habe für mich gemerkt, trotz das ich schon immer ein gutes Verständnis für Diabetes hatte, dass es doch nochmal eine ganze andere Sicht auf die Dinge ermöglicht. Und genau diesen Perspektivenwechsel erfährt man nur, wenn man sich traut. 

Auch wenn das Projekt nun so an sich vorbei ist, kommt nächste Woche auf jeden Fall noch der Artikel über all die postprandialen Werte, nach den bestimmten Lebensmitteln, die ihr vorgeschlagen habt. Aber ich habe auch noch ein paar andere interessante Kurven von mir, die ich euch unbedingt zeigen will. Diabetes ist eben nicht nur “time in range” und erst recht nicht bei mir! Last but not least, möchte ich mich bei euch für das viele positive Feedback bedanken.

Ihr habt Respekt vor mir, dass ich dieses Projekt gemacht habe? Ich habe Respekt vor euch, denn ihr müsst jeden Tag mit eurem Diabetes leben! 

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1 Comment

  • Reply
    Sascha Schworm
    17.07.2018 at 22:37

    Mega. Tolles Projekt. Riesen Respekt!
    Andy Andy, mich hat’s eben aus den Socken gehauen. Solch ein geniales FeelingProject treibt mir fast Pipi in die Augen.
    Vielen lieben Dank, dass Du das alles auf Dich genommen hast. Habe nochmals alles miterlebt und gleichzeitig stolz, wieeeeeeee normal das für mich schon ist.
    Erinnere mich daran, dass ich Euch zwei auf ein Bier, Cocktail, Wasser … oder alles im dieser Reihenfolge :) einlade.
    Nochmals …. meeeegaaaaa Respekt
    Liebe Grüße
    Sascha von den Zuckerjunkies

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