DBW2018 Feelings

DBW2018: Meine Akzeptanzstörung

“Diabetes-Nebenwirkungen”

Heutiges Thema der #DBW2018 sind die Nebenwirkungen vom Diabetes und damit sind all die Folge- und Begleiterkrankungen sowie Probleme eingebunden, die der Diabetes so mit sich zieht. Für mich die Möglichkeit einmal ausführlich über meine Akzeptanzstörung zu schreiben. Ihr findet schon einige einzelne Postings dazu, besonders auf Instagram, aber hier auf meinem Blog gibt es tatsächlich noch nichts darüber. Ehrlich gesagt habe ich vereinzelte Beiträge sogar gelöscht, weil ich mir unschlüssig war, ob all das hier oder überhaupt im Internet stehen sollte. Aber ja – soll es. Auch diese Zeit meines Lebens gehört zu mir und schließlich findet sich hier auch der Ursprung meines Blognamens “Diafeelings – Diabetes macht Gefühle!

Die Entwicklung meiner Akzeptanzstörung

Ich kann natürlich nur über meine Empfindungen schreiben. Also wann ich meine wann es angefangen hat und dafür müssen wir zurück in meine Schulzeit. Ich habe mich ganz einfach anders gefühlt, als die anderen. Ich war was “Besonderes”, wurde immer bevorzugt behandelt oder mir wurde viel zu viel Aufmerksamkeit entgegen gebracht. Gut, jeder steht gerne mal im Mittelpunkt. Am Anfang war es auch noch ganz aufregend, nach der Diagnose jedem mein Messgerät zu zeigen oder meine Freunde selbst mal messen zu lassen, aber irgendwann reicht’s auch. Ich wollte nicht die dauerhafte Rolle im Mittelpunkt haben und erst recht nicht mehr Aufmerksamkeit bekommen, als andere. Ich wollte normal behandelt werden. Aber dieser Wunsch wurde mir dann wohl zum Verhängnis.

“Ich bin keine Diabetikerin”

Auch wenn ich es nie so ausgesprochen habe, habe ich mich so verhalten. Ich habe meinen Körper an seine Grenzen gebracht und meinen Diabetes einfach ignoriert. Wirklich ignoriert. Ich muss aufgewacht sein mit Werten zwischen 400-500 mg/dl. Ich kann das noch nicht mal so genau sagen, weil ich nie gemessen habe. Ein Blutzuckerwert gab es vielleicht alle 14 Tage mal. Morgens habe ich mir also 15 Einheiten Humalog gegeben und bin in die Schule. Basalinsulin, was ist das? Gab’s auch nicht. Diesen Lebensstil habe ich nahezu über Jahre fortgeführt und letztendlich war klar, dass mich das in eine Ketoazidose bringen wird.

Ketoazidotisches Koma / Coma diabeticum

Im Alter von 15 Jahren, also drei Jahre nach meine Diagnose kam ich ins Krankenhaus. Ich habe so gerade eben noch mitbekommen, wie meine Mutter und ich in die Notaufnahme kamen und anschließend war ich weg. Die folgenden drei Tage weiß ich nur aus Erzählungen. Für meine Mutter die schlimmste Zeit ihres Lebens, denn die ersten 48 Stunden war nicht klar, ob ich jemals wieder aufwachen werde. Am dritten Tag kam erst die Entwarnung. Meine Werte konnten wieder stabilisiert werden und der Arzt teilte meiner Mutter mit, dass ich irgendwann in den nächsten Stunden aufwachen müsste. In der folgenden Nacht wurde ich so gegen 1 Uhr morgens wach. Ich hatte ein Krankenhaushemdchen an, einen Blasenkatheter liegen und wusste überhaupt nicht wo ich war und was mit mir geschehen ist.

Man könnte meine diese Erfahrung hat mich wach gerüttelt, aber nein. Ich wurde entlassen und zuerst war ich hochmotiviert meinen Diabetes richtig zu versorgen, aber das war nur eine Phase. Meine alten Verhaltensmuster haben mich ziemlich schnell wieder eingeholt. Und schließlich habe ich genau da weiter gemacht, wo ich vor der Ketoazidose aufgehört habe.

Aufhaltende Gedanken!

Letztendlich waren es nur meine Gedanken, die mich eingeschränkt haben. Ich war nicht unnormal, nur weil ich Diabetes hatte und der Wunsch normal zu sein, war vollkommen fehl am Platz. Ich war ja normal, ich war ich selbst aber zu mir gehört eben der Diabetes – nur genau das wollte ich nicht wahr haben! Letztendlich habe ich lieber gegen den Diabetes und somit gegen mich gekämpft, anstatt einfach mit der Herausforderung nach vorne zu schauen. Mir war all das innerhalb dieser Zeit natürlich nicht bewusst. Ich war verzweifelt. Ich habe immer wieder versucht mit dem Diabetes umzugehen, aber nach ein oder zwei Wochen Erfolg kam wieder der Zusammenbruch. Die Vorstellung, dass ich es irgendwann schaffen könnte mit Diabetes glücklich zu leben, wurde für mich immer unrealistischer.

Hier liegt auch für mich der grundlegende Unterschied zwischen einer schlechten Phase und einer Akzeptanz- oder Motivationsstörung. Ich wollte ja, aber ich konnte nicht – wie eine Blockade, die man als außenstehende Person nicht nachvollziehen kann.

Der Weg mit Diabetes

Ich brauchte noch einige Jahre, um überhaupt zu verstehen, dass ich Diabetikerin bin und Diabetes nicht nur meine Aufgabe ist. Ich kam weitere Male ins Krankenhaus, auf eine geschlossene psychiatrische Station und eines meines absoluten Highlights war, als mich die Polizei mit Rettungswagen zwangseinweisen musste. Davon zu erzählen wäre zu viel, aber je nachdem wie euer Feedback ist, kann ich auch noch diese vielen, prägenden Erfahrungen teilen. Lasst mich das gerne wissen.

Mein Start mit Diabetes kam Ende 2014, als ich auf die Online-Community traf. Zuerst musste ein Twitter Account her, da es damals noch den #dedoc Tweetchat gab. Ich konnte mich auf ein Mal austauschen und merkte, wie wenig perfekt auch andere Menschen mit Diabetes sind. Mit nicht gegen! Bevor es also den Blog gab habe ich mir nur eine Facebook-Seite eingerichtet und angefangen über meine Gefühle zu schreiben. Ich war baff welche Reaktionen ich bekam und schließlich hat mich all das dazu bewegt wieder an mich selbst zu glauben. Ich habe mir außerhalb von Hagen einen Diabetologen gesucht. Einen der sich auch für mich und meine Therapie interessiert und schließlich meine liebenswerte Diabetesberaterin kennengelernt, die mich aufgefangen hat, als ich weinend in der Praxis saß. 

In den folgenden Wochen habe ich mir meinen Blog eingerichtet und wusste genau, welchen Weg ich als Diabetikerin gehen möchte. Genau das habe ich eben nur der Community zu verdanken. Ohne diese Kraft hätte ich diesen Weg niemals einschlagen können und deswegen investiere ich gerne meine Zeit als Bloggerin und Aktivistin im Diabetesbereich. Auch die Organisation der Diabetestreffen, gemeinsam mit Kathy, sind ein absolutes Herzensprojekt geworden. Und so lange mich immer wieder Nachrichten erreichen, dass ich anderen Menschen mit Diabetes und deren Angehörigen durch meine Aktivitäten helfen kann, weiß ich genau, dass es richtig ist daran festzuhalten. 

Begleitet mich die Akzeptanzsstörung immer noch?

Heute würde ich sagen, dass ich mit meinem Diabetes mitten im Leben stehe und versuche immer positiv nach vorne zu schauen. Natürlich gibt es auch den ein oder anderen schlechteren Tag, aber das kommt ja bekanntlich bei jedem mal vor. Ich denke aber, dadurch dass ich all das erleben musste, dass ich irgendwo psychisch instabiler geworden bin als andere. Oftmals muss ich mir deutlich bewusst machen, dass es okay ist nicht perfekt zu sein. Oder ich erwische mich, gefangen in irgendwelchen absurden Gedankenkreisen. Vielleicht bleibt all das immer ein Teil von mir. Aber ein Teil der mich nicht bestimmt und womit ich gelernt habe umzugehen. 

“Jemand sagt dir, du bist anders, dann denk dir für dich: Anders ist nicht falsch, bloß ‘ne Variante von richtig” – Julia Engelmann

 

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1 Comment

  • Reply
    Jörg Lohse
    11.11.2018 at 20:47

    Hallo Saskia,
    du scheinst in deinen jungen Jahren ja schon eine Menge durchgemacht zu haben. Ich finde es schön dass du Kraft aus deiner Community ziehen kannst. Mir ging es ähnlich als ich die Diagnose Typ2 erhielt. Ich dachte das war es nun mit meinem unbeschwerten Leben. Doch je mehr ich mich informierte und mit anderen Betroffenen austauschte umso besser konnte ich mit der Krankheit umgehen. Jetzt, ein Jahr nach der Diagnose, geht es mir psychisch wieder so gut dass ich, so wie du, angefangen habe einen Blog zu starten. Es hilf sehr sich seine Sorgen von der Seele schreiben zu können. Bleib bitte so stark wie jetzt, nur so kannst du anderen Betroffenen Kraft geben auch stark zu sein und die Diagnose Diabetes (egal welcher Typ) wegzustecken.

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